L’e-santé en Belgique à l’horizon 2019 : le point de vue du patient

L'objectif

L’objectif consiste à mettre à disposition du patient et des prestataires de soins qui l'entourent, un dossier informatique dénommé « Personal Health Record » : le PHR.

Cet acronyme désigne une application qui permet de stocker et de gérer l’information concernant l’état de santé d’un patient dans un environnement sécurisé et confidentiel. L’utilisation effective de cette application est conditionnée à l’assentiment préalable du patient, à savoir son « consentement éclairé ».

Un tel système met le patient au croisement des flux d’information en provenance des différents intervenants en matière de santé : les prestataires de soin (médecin, infirmier, hôpital, laboratoire, etc.), les instances administratives concernées (mutuelle, assurance, Banque Carrefour de la Sécurité Sociale, etc.).

Ces différentes sources d'information sont complétées par des données en provenance du patient lui-même. On pense ici aux démarches éthiques concernant le don d’organe, l’euthanasie, etc. Il apparaît également opportun de pouvoir y stocker des données en matière de posologie médicamenteuse, indispensable aux infirmières à domicile, ainsi que des recommandations en matière d’alimentation (allergies, etc.), de planification en matière de vaccination (grippe, etc.). Pour les patients en soin à domicile, des systèmes de monitoring complèteraient utilement les données enregistrées.

La mise en oeuvre La plate-forme eSanté présente l’initiative AP10 « Personal Health Record » comme point d’action parmi plusieurs autres initiatives. Les objectifs d'AP10 sont :

- la fixation d’un cadre de référence pour la gestion de l’accès aux données de santé, tant par le prestataire de soins que par le patient,

- une large communication en matière d'utilisation du système par toutes les parties concernées.

Les autorités fédérales et fédérées se sont engagées à mettre en place une structure de gouvernance commune en vue de la coordination politique et opérationnelle des points d’action identifiés. Cette structure fait l’objet d’un processus de monitoring assurant le suivi de la mise en œuvre des initiatives.

En pratique (décembre 2016), le calendrier relatif au PHR est publié ici. Les dates prévisionnelles de chaque étape (les « milestones ») du projet y sont mentionnées. Le projet est porté par un groupe de travail d’une entité fédérale. Compte tenu de la 6eme réforme de l’Etat transférant des compétences aux entités fédérées, la disponibilité effective du système sur le terrain diffère donc de région à région.

Références

plan-egezondheid.be : la plate-forme expliquant les points d'action en cours

abrumet.be : le Réseau Santé Bruxellois